LA VIOLENZA DELLA MALATTIA CRONICA SULLA FAMIGLIA

Congresso nazionale COIRAG, Torino 19-20 maggio 2017

LA VIOLENZA DELLA MALATTIA CRONICA SULLA FAMIGLIA

Dr Roberta RUSSO, psicologa psicoterapeuta, Dr Ariela Iacometti, psicologa psicoterapeuta

 

“La malattia modifica il modo di vivere di ciascuno di noi: ci rende ancora più fragili di quello che già non si sia quando non siamo malati. La malattia fisica porta alla luce ogni nostra umana fragilità, presente in ogni ora e in ogni stagione della nostra vita, e ne crea altre: ancorate all’angoscia, che non è se non angoscia della morte, e ci trascina negli abissi della solitudine.Ciascuno di noi rivive la malattia in modi diversi; ma, se si vuole essere di aiuto a chi ne avverta la presenza con angoscia e disperazione, é necessario ascoltare le parole inespresse del dolore e della solitudine, del silenzio e della fatica di vivere, che si accompagnano a ogni umana esperienza di fragilità, e in particolare in quella causata dalla malattia.”1

Il contesto in cui si svolge il lavoro di seguito presentato è quello dell’IPRCCS (Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) Gaslini di Genova, nell’ambito di un Centro di Eccellenza Europeo per le malattie reumatiche giovanili.

Da circa 9 anni, per conto dell’Associazione dei genitori di bambini con malattie reumatiche, A.M.R.I. (Associazione Malattie Reumatiche Infantili), offro un servizio di accoglienza e ascolto per le famiglie che si rivolgono al Centro.

L’Artrite giovanile è una forma di malattia autoimmune, di causa sconosciuta, che ha un andamento cronico e imprevedibile, caratterizzato da fasi acute e di remissione (per approfondimenti sulla malattia https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/IT/info/IT).  I segni tipici sono l’infiammazione persistente alle articolazioni che causano dolore, gonfiore e limitazione dei movimenti. Se non curate o se l’infiammazione persiste nonostante le cure, le articolazioni possono subire deformazioni, blocchi o limitazioni. Si interviene principalmente con cure farmacologiche di lunga durata utilizzando antinfiammatori, corticosteroidi, antitumorali, immuno-soppressori e agenti biologici. Ad eccezione delle infiltrazioni, queste cure vengono in genere somministrate dai familiari, con una o più iniezioni settimanali. L’esordio della patologia può essere molto precoce, colpisce bambini anche dell’età di 15/18 mesi. Questa premessa ha lo scopo di facilitare l’immedesimarsi nella situazione di una famiglia con un bambino affetto da Artrite Idiopatica Giovanile (AIG).

Al momento della diagnosi le coppie/famiglie in cui viene diagnosticata la malattia sono:

• spaventate e occorre loro un po’ di tempo per realizzare di cosa si tratta;
• disorientate, non sanno se fidarsi della diagnosi, anche perché non sempre il percorso diagnostico è stato lineare;
• chiamate a capire immediatamente e a mettere in atto, fin da subito, alcune procedure di cura che cambieranno i loro schemi abitudinari;

Tornate a casa (i due terzi dei pazienti che approdano al Gaslini arrivano da fuori regione):

• l’ansia per il futuro del figlio spesso aumenta;
• si sviluppa consapevolezza sulle possibilità di vita del figlio e sui disagi legati alla cura;
• aumenta lo stress causato dalle alterazioni delle abitudini e dai dubbi che spesso si aprono successivamente (anche a causa di amici e parenti che leggono su internet informazioni e racconti di altre persone);

 

1 Borgna “Le parole che ci salvano” Einaudi

In seguito alla prima recidiva o nei casi in cui si verifica una scarsa rispondenza ai farmaci, le coppie/famiglie appaiono:

• frustrate dal fatto che, nonostante la loro compliance, il figlio/a non migliora. Dovranno provare altri farmaci e la fiducia verso l’accuratezza della diagnosi o la curabilità della malattia diminuisce;
• traumatizzate: non c’è scampo, la malattia accompagnerà il figlio/a per sempre

La malattia assume così un ruolo dominante, in particolare nella vita della madri, perché sono quasi sempre loro ad essere investite del ruolo di “infermiera” di casa: eseguono le iniezioni, si occupano degli esami, mantengono in ordine la cartella clinica e la “storia” della malattia, sono sempre presenti alle visite, parlano con i medici, con le altre mamme e cercano informazioni ovunque.

La dimensione psicologica degli attori coinvolti non viene quasi mai presa in considerazione in modo sistematico, condiviso e preordinato, dallo staff medico dell’ospedale. Questi, tendenzialmente, inviano le famiglie allo psicologo, solo quando mostrano una “fragilità” eccessiva nei confronti della malattia (ad es. reazioni emotive durante la visita), quando i bambini manifestano ribellioni “intrattabili” nei confronti delle terapie o, ancora, quando le madri si dimostrano presenze insistenti e iper richiedenti. D’altra parte l’AMRI, che promuove la mia presenza in reparto e in Day Hospital, offre un servizio di sostegno psicologico gratuito a disposizione delle sole famiglie che ne fanno richiesta.

Descrizione della ricerca-intervento

Dopo alcuni anni di lavoro ho proposto un progetto di ricerca/intervento avvalendomi della collaborazione di Ariela Iacometti, psicologa specializzata in Psicologia della Salute, presso l’Università di Torino.

Il disegno sperimentale, che nasceva da un’analisi delle evidenze e raccomandazioni portate dalla letteratura, ha lo scopo di illuminare la relazione tra malattia, stress e coping oltre a fornire indicazioni utili per costruire interventi appropriati. Si è concentrato sui caregiver e non sui bambini, perché è riconosciuto il ruolo di mediazione che i genitori possono avere nell’impatto che la malattia ha con lo sviluppo e il benessere dei figli.

L’obiettivo preliminare è stato l’individuazione delle caratteristiche utili per un intervento psicologico di sostegno ai caregiver, sulla base dell’analisi della letteratura e di un’intervista semistrutturata.

La ricerca, ottenuto il nulla osta del Comitato Etico, è iniziata alla fine del 2015 e, pur avendo terminato le fasi operative all’inizio del 2017, al momento in cui scriviamo mancano ancora le elaborazioni statistiche.

L’obiettivo principale consiste nel valutare nel tempo i cambiamenti promossi dall’intervento psicosociale rispetto all’adesione terapeutica, allo stress genitoriale e alla salute dei pazienti.

Per questo sono state selezionate 20 famiglie con figli tra 0 e 12 anni di età, con diagnosi di AIG; ai genitori è stato proposto di partecipare allo studio durante le attese tra una visita e l’altra nel Day Hospital; l’intervista semi-strutturata ai genitori in coppia o singolarmente (in base alla presenza e disponibilità di entrambi o meno) e la somministrazione di un questionario sullo stress genitoriale (Parenting Stress Index – PSI, Abidin et al. 2008) venivano proposte in seguito alla loro accettazione tramite la firma sui consensi informati.

Lo stato di salute dei bambini, riportato dai pediatri reumatologi sul protocollo informatico Pharmachild, è stato associato con i dati psicologici dei genitori, solo successivamente.

Lo studio, di carattere longitudinale, ha previsto nella fase finale, una rivalutazione tramite test PSI ai genitori e la visita di controllo ai bambini.

Dalle interviste raccolte è stato possibile individuare alcuni temi e criticità comuni che hanno rappresentato una prima base da cui partire per strutturare l’intervento, si tratta di elaborazioni cognitive stimolate dalla riflessione sul problema per indagare la rappresentazione della malattia:

• ipotesi multifattoriale rispetto all’eziologia della patologia (predisposizione genetica/vaccino; genetica/infezione);
• soddisfazione sufficiente rispetto alla relazione coi medici reumatologi dell’ospedale;
• criticità nel rapporto con l’organizzazione sanitaria ospedaliera soprattutto per lo svolgimento dei diversi accertamenti specialistici e nell’articolazione tra cure ospedaliere e territoriali;
• difficoltà nell’adesione alle terapie (soprattutto legate alla perplessità dei genitori rispetto all’appropriatezza degli interventi e/o all’ostilità dei bambini verso terapie che presentano alcuni comuni effetti collaterali);
• percezione del caregiver principale (quasi sempre la madre) di insufficiente sostegno da parte del partner;
• la valutazione e gestione del dolore: differenza di percezione della gravità tra figli e genitori;
• dubbi e domande rispetto all’accudimento e all’educazione dei figli malati, anche in relazione al rapporto tra fratelli, caratterizzata quasi sempre da una forte ambivalenza

La creazione del gruppo di sostegno per i genitori è stato l’elemento centrale dell’intervento psicosociale durato da maggio 2016 a gennaio 2017. Gli incontri del gruppo, mensili, sono stati partecipati da 6 coppie (su 7 aderenti); talvolta da entrambi i genitori, più spesso da uno solo dei due. I genitori che partecipano al gruppo hanno una storia di malattia in famiglia abbastanza lunga (le figlie hanno dai 3 agli 11 anni e quindi “combattono” con la patologia mediamente da più di 3 anni).

Fin dalla prima seduta tra i partecipanti avviene un riconoscimento reciproco, il “noi che sappiamo cos’è”, che li distingue dagli altri “che non sanno”.

Gli obiettivi di miglioramento riguardano un cambiamento nello stile di vita e del proprio modo di affrontare i problemi quotidiani (terapie comprese): tutti riconoscono di essere troppo “stressati” e di aver colto l’opportunità del gruppo come possibilità di stare meglio.

Gli aspetti della “violenza subita a causa della diagnosi” si percepiscono tutti: sono sulla difensiva, si sentono soli e vulnerabili. Si intuisce che la AIG è diventata il processo regolatore delle loro vite. Da essa dipende lo stare bene o male quotidiano, la riserva di energia di cui si dispone, la programmazione quotidiana, mensile e dei viaggi (per incastrare iniezioni, visite, prelievi…).

L’AIG, pian piano, ha assunto il controllo diventando man mano il punto di vista dominante sulle loro vite e su quelle dei loro figli. Ad esempio, per alcune madri, i loro bambini sviluppano caratteristiche psicologiche invece di altre (sensibilità, timidezza, fragilità…) perché sono malati. La rabbia che ne scaturisce si trasforma in profondo dolore o nella ricorrente preoccupazione per il futuro. Ciò rende difficile vivere nel qui ed ora del processo di sviluppo del bambino.

Le aspettative presenti nel gruppo:

• capire di più in merito alla malattia, attingere all’esperienza di altri genitori
• condividere, essere se stessi
• non essere soli, affidarsi e contare sugli altri
• comprendere i rapporti tra fratelli e avere indicazioni sulle strategie educative
• prendersi cura del rapporto di coppia
• aiutare altri

La coesione, basata sull’omogeneità, ha permesso loro di esserci quasi sempre e di riuscire, in un crescendo di quantità e qualità, ad esprimersi senza eccessivi timori di giudizi o di esclusione.

Durante gli incontri i genitori affrontano tematiche sempre più complesse: l’educazione, le regole, l’accordo di coppia, gli imprevisti negativi (tra cui anche una ricaduta), la fine del percorso e le possibili proposte per il futuro.

Il gruppo, valutando il percorso svolto, individua autonomamente dei fattori di soddisfazione ed efficacia. Emerge lo scambio, che porta informazione e apprendimento interpersonale (Yalom 1997); la possibilità di vedere sé stessi “dal di fuori”; il “permesso” di focalizzarsi sul proprio mondo interiore. La possibilità di essere utili agli altri, componente dell‘altruismo (Yalom 1997); il setting che crea lo spazio per l’espressione della propria soggettività; il bisogno di non sentirsi soli e diversi, ovvero il bisogno di universalità (Yalom 1997).

Il gruppo avverte l’importanza di alcuni fattori esistenziali (Yalom 1997) nell’affrontare la malattia. D’altra parte emerge come l’evitamento sia una strategia molto utilizzata dai genitori del gruppo, che vorrebbero ignorare, tacere, normalizzare.

La fatica non è taciuta, ed è sia organizzativa che emotiva, tanto che alla fine emerge la fantasia disimpegnante di poter proseguire con una modalità “su richiesta”.

Il gruppo dei genitori ha espresso alcune credenze (pregiudizi) riguardo alla malattia, ai malati, al rapporto con i figli, alle relazioni e ai comportamenti interni alla coppia, che nel corso degli incontri sono state analizzate e discusse.

I principali pregiudizi si possono sintetizzare nel seguente modo:

1. i malati sono deboli e vulnerabili;
2. i malati sono la loro malattia;
3. le terapie sono utili più alle case farmaceutiche che ai pazienti;
4. i ruoli nella coppia sono rigidi e assunti in base alla personalità di ciascuno dei partner, ma su stili “tradizionali”;
5. il conflitto tra fratelli è negativo e da evitare/punire;
6. esplicitare e verbalizzare le difficoltà (rivalità tra i fratelli/sorelle, la condizione di malattia) è sconveniente e imbarazzante

Uno degli obiettivi della conduzione del gruppo è stato di discutere tali pregiudizi per aprire nuovi percorsi di pensiero e intravedere nuove possibilità di comportamento. Il gruppo nel suo insieme ha contribuito a creare nuove prospettive attraverso quelli che chiamiamo i “contributi nutrienti”: pensieri alternativi, sulla malattia, sui malati, su se stessi e sulle relazioni familiari. Questi pensieri portano speranza nel gruppo e rappresentano stimoli che danno un senso al lavorare insieme. Questi pensieri creativi e non convenzionali sono frutto di insight del gruppo, nuove consapevolezze che modificano la prospettiva sui problemi, liberando risorse ancora inutilizzate. A titolo di esempio:

• ogni persona è speciale anche grazie alle esperienze difficili che ha affrontato;
• il presente è il tempo della realtà, l’unico sul quale si può intervenire;
• i bambini malati possono aiutare i genitori nella gestione della malattia;
• i bambini sono a volte più saggi di quanto pensino i genitori;
• parlare con i figli e con le persone vicine della condizione di malattia aiuta a sdrammatizzare e a sentirsi meno soli;
• i figli malati non sono per forza svantaggiati rispetto a quelli in buona salute fisica;
• i bambini sono resilienti;
• i ruoli che assumiamo tendono ad essere confermati dagli altri, perciò diventando abitudini non consapevoli;
• mettere in parole quello che si pensa delle motivazioni e dei comportamenti dei figli aiuta a rendere più flessibili i ruoli e a risolvere i conflitti familiari;
• cambiare le proprie priorità quando ci si sente insoddisfatti è vitale, anche quando questo crea negli altri disorientamento e perplessità;
• il conflitto aperto tra fratelli/sorelle può servire a creare un’unione più forte e amorevole;
• a volte i figli cercano lo scontro tra fratelli/sorelle e con i genitori per sviluppare ed esprimere la loro personalità.

CONCLUSIONI

Ritengo di aver evidenziato come il trauma della malattia cronica in un bambino, colpisce la famiglia nel suo insieme. Il danno introdotto da tale violenza dipende dalla gravità della malattia, ma anche dalle caratteristiche della coppia genitoriale, con particolare riferimento alla capacità degli adulti di darne una rappresentazione e offrire una regolazione emotiva e comportamentale ai figli.

Per questo la messa in atto di strategie efficaci di gestione dello stress per i genitori può avere un effetto benefico su tutto il nucleo e quindi anche sulla salute dei suoi membri.

Riteniamo che il percorso di gruppo, così come è stato concepito, possa aiutare i genitori nel percorso di accettazione della patologia attraverso i passaggi che ne incontrano le dimensioni costitutive. Come descritto dal “Modello del Senso comune di malattia elaborato da Leventhal (1998), la rappresentazione della malattia si compone di cinque dimensioni-chiave:

• Identità: denominazione e identificazione dei sintomi che la persona attribuisce alla malattia;
• Cause: attribuzioni causali che il paziente fa della sua malattia;
• Durata: i convincimenti sulla prognosi e la durata temporale dei sintomi;
• Conseguenze: severità percepita della malattia, impatto sulla qualità della vita e proprie capacità funzionali;
• Controllabilità/curabilità: convincimenti sulla guarigione, sull’adozione di coping efficaci, sull’efficacia dei trattamenti.

Queste dimensioni costituiscono i blocchi di base per indagare come le persone costruiscono la propria rappresentazione della malattia e, di conseguenza, pianificano le strategie per affrontarla.”2

In questo si inserisce un intervento di supporto, con tempi e modi simili a quelli che abbiamo sperimentato, dove sia possibile curarsi degli aspetti negativi della violenza della malattia: frustrazione, ansia, dolore… per poter prendere la forza di reagire.

Inoltre, lo studio ha avuto come effetto secondario un maggiore coinvolgimento dei reumatologi, anche per questo ci auguriamo che si prosegua ad evidenziare la necessità di inserire nei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali un intervento psicologico di gruppo in grado di alleviare lo stress dei genitori nei “punti critici” del percorso: diagnosi, cambio terapia o recidiva, transizioni nelle fasi di sviluppo dei bambini.

2 “Psicologia Sanitaria e malattia cronica” a cura di David Lazzari Pacini

BIBLIOGRAFIA

“Bambini in pigiama” di Elvezia Benini Edizioni Magi 2004

“Psicologia Sanitaria e malattia cronica” a cura di David Lazzari Pacini editore medicina, 2011

“La patologia reumatica giovanile nel disegno della figura umana” di Officioso Annunziata – Cotini Sara – Alessio Maria Edizioni scientifiche italiane, 2014

“Le parole che ci salvano” di Borgna Einaudi Questionario:

Parenting Stress Index-Short Form. R. R. Abidin, 2008. Versione italiana a cura di A. Guarino, P. Di

Blasio, M. D’Alessio, E. Camisasca, G. Serantoni. Giunti OS.

Articoli di sfondo su malattie croniche e stress genitoriale, qualità della vita dei pazienti:

“What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients.” Eyckmans L1, Hilderson D, Westhovens R, Wouters C, Moons P. Clin Rheumatol. 2011 Apr;30(4):459-65.

“Psychological Profile in Children and Adolescents with Severe Course Juvenile Idiopathic Arthritis.” Emanuela Russo,

841375. Trevisi, F. Zulian, M. A. Battaglia, D. Viel, D. Facchin, A. Chiusso, A. Martinuzzi. ScientificWorldJournal. 2012;2012:841375.

“Caregiver demand and parent distress in juvenile rheumatic disease: the mediating effect of parent attitude toward illness.” Ryan JL1, Mullins LL, Ramsey RR, Bonner MS, Jarvis JN, Gillaspy SR, Chaney JM. J Clin Psychol Med Settings. 2013 Sep;20(3):351-60.

“Parenting Stress Among Caregivers of Children With Chronic Illness: A Systematic Review.” Melissa K. Cousino and Rebecca A. Hazen. Journal of Pediatric Psychology 38 (8), 809-828, 2013

“Proxy-Reported Health Related Quality of Life of Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis: The Pediatric Reumatology International Trials Organization Multinational Quality of Life Cohort Study.” Oliveira, Ravelli et al. (2007). Arthritis & Rheumatism, 57, 1, pp.35-43

“Predictors of Health Related Quality of Life in children and adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis: results from a web-based survey.” L. Haverman, M.A. Grootenhuis, J.M. Van Der Berg, M. Van Veenendaal, K.M. Dolman, J.F. Swart, T.W. Kuijpers, J. Van Rossum. Arthritic Care & Research, Vol. 64, No. 5, May 2012, 694-703.

“Effects of adherence to treatment on short-term outcomes in children with juvenile idiopathic arthritis.” D. Ehrmann Feldman, M. De Civita, P.L. Dobkin, P.N. Malleson, G. Meshefedjian, C.M. Duffy (2007). Arthritis & Rheumatism. Vol 57, no 6, pp 905-912.

“The psychosocial wellbeing of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base.” J.H. Barlow, D.R. Ellard (2006). Child: Care, Health & Development, 32, 1, 19-31.

“Maternal stress associated with juvenile idiopathic arthritis.” A. Cox, G. Ostring, S. Piper, J. Munro, D. Singh-Grewal (2014). International Journal of Rheumatic Diseases, 17, 541-547.